Projeto institui carteira de identificação da pessoa com doença rara

por Pedritta Marihá Garcia — publicado 16/09/2020 12h30, última modificação 16/09/2020 12h30
O objetivo da proposta é facilitar o acesso dos portadores de doenças raras aos direitos estabelecidos por lei.
Projeto institui carteira de identificação da pessoa com doença rara

Símbolo das doenças raras. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo todo. (Foto: Freepik)

Desde o dia 31 de agosto, tramita na Câmara Municipal de Curitiba (CMC) um projeto de lei que propõe a instituição de uma carteira de identificação da pessoa com doença rara (CIPDR). Conforme a proposta, o documento será emitido pela Secretaria Municipal da Saúde (SMS) mediante apresentação, pelo interessado, de laudos médicos que comprovem o quadro clínico da doença.

O objetivo da ideia é promover e facilitar o acesso das pessoas portadoras de doenças raras aos direitos estabelecidos pela legislação. Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras (DR) são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil.

Estima-se que, em todo mundo, existam entre 6 a 8 mil doenças raras. “Geralmente, a DR é crônica, progressiva e impactante, podendo ser degenerativa e até levar à morte. Muitas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento”, complementa o autor do projeto, Alex Rato (Patriota).

CIPDR
Conforme a proposta (005.00162.2020), a carteira de identificação da pessoa com doença rara vai garantir ao usuário o atendimento preferencial em repartições públicas e estabelecimentos privados de uso público; à solicitação do cartão de estacionamento da pessoa com deficiência junto à Urbs; e, em caso de pessoa em idade escolar, direito à matrícula na instituição de ensino pública mais perto de sua residência.

A CIPDR deverá conter os dados completos do portador da DR, como tipo sanguíneo, endereço residencial e número de telefone do identificado; descrição do diagnóstico e respectivo código CID (Cadastro Internacional de Doenças); além das condições específicas de saúde, inclusive indicação de medicação de uso contínuo, cuja divulgação possa contribuir para preservar a saúde ou salvar a vida do titular, dentre outras informações.

Se a proposta for aprovada pelos vereadores e sancionada pelo prefeito, a lei entrará em vigor 90 dias após sua publicação no Diário Oficial do Município. A prefeitura terá 60 dias, contados a partir da sanção da norma, para emitir decreto que regule procedimentos e requisitos necessários à expedição e padronização da carteira de identificação.

Tramitação
O projeto de Alex Rato atualmente está sob a análise da Procuradoria Jurídica (Projuris), para instrução técnica. Em seguida, será encaminhado às comissões temáticas do Legislativo. Durante a análise dos colegiados, podem ser solicitados estudos adicionais, juntada de documentos faltantes, revisões no texto ou o posicionamento de outros órgãos públicos afetados pelo teor do projeto. Depois de passar pelas comissões, o projeto segue para o plenário e, se aprovado, para sanção do prefeito para virar lei.

Restrições eleitorais
A cobertura jornalística dos atos públicos do Legislativo será mantida, objetivando a transparência e o serviço útil de relevância à sociedade. Também continua normalmente a transmissão das sessões plenárias e reuniões de comissões pelas mídias sociais oficiais do Legislativo (YouTubeFacebook Twitter). Entretanto, citações, pronunciamentos e imagens dos parlamentares serão controlados editorialmente até as eleições, adiadas para o dia 15 de novembro de 2020, em razão da pandemia do novo coronavírus.

Em respeito à legislação eleitoral, não serão divulgadas informações que possam caracterizar uso promocional de candidato, fotografias individuais dos parlamentares e declarações relacionadas aos partidos políticos. As referências nominais aos vereadores serão reduzidas ao mínimo razoável, de forma a evitar somente a descaracterização do debate legislativo (leia mais).